순간포착 세상에 이런일이(2016년 10월 20일) 신경섬유종을 앓고 있는 33살 심현희씨 사연이 방송되었는데요. 외모지상주의에 경종을 울리는, 아~ 나는 얼마나 행복한 삶을 살고 있는가? 깨닫게 되는 시간이 아니었을까 생각이 되는데요.
방송 직 후, 신경섬유종에 대한 많은 관심과 심현희씨를 위한 후원이 끝임없이 이어져, 네이버 사이트 해피빈 서버가 마비가 되는 등 하면서 대략적으로 일억오천만원 정도가 모아졌다고 하네요.(후원 계좌는 포스팅 하단에서 확인하세요.
세상에 이런일이 제작진도 깜짝 놀란 심현희씨의 상태.. 유전성 질환인 신경섬유종을 앓고 있는 현희씨는 입을 벌리기 조차 힘든 상태로 식사를 하고 있었으며, 이미 2살때 쯤 녹내장이라는 병을 앓게 되면서 13세 때에는 시력을 완전히 잃은 상태라고 합니다.
게다가 현희씨는 신경섬유종으로 심각하게 아래로 무너진 얼굴 뿐 아니라 두개골까지 함몰된 채로 살아가고 있었어요. 생활이 힘들다보니 33살의 나이에도 불구하고 키는 130cm에 몸무게는 고작 30kg 밖에 안나는 정말 뼈 밖에 남지 않은 상태였습니다.
세상에 이런일이 제작진이 찾아간 김정태 교수/ 한양대학교 인과대학 성형외과.
신경섬유종 정말 무섭네요. 유전성 질환이라 선택권이 없는 상태로 세상의 빛을 보고 태어난 사람들... 현희씨의 삶이 너무나 고단해 보입니다. 2002년 현희씨의 나이 19살때, 수술 도중에 지혈이 안 돼는 바람에 중단되는 사태도 있었다고 하네요. 그만큼 굉장희 무서운 질병인 듯 싶어요.
심현희씨의 어머니(57세)
대학교에서 청소일을 하는 어머니는 임신전까지만 해도 뚜렷한 증상이 없었던 신경섬유종은 현희씨를 임신하면서 부터 시작되었다고 하네요. 현희씨도 그렇지만 어머니도 너무나 고통스런 나날이 보내고 있는 듯 해요. 아주 작은 혹들이 온몸에 두드러기처럼 생겨나고 있어요.
세상에 태어나자마자 부터 서서히 커져갔던 신경섬유종
세상과 단절된 생활, 시력을 녹내장으로 이미 잃어버린 상태였기 때문에 앞을 볼 수 없고, 얼굴 때문에 입조차 본인맘대로 움직일 수 없는 상황에서 현희씨는 시각장애인용 화면 읽기 프로그램을 이용해서 컴퓨터를 사용하고, 자신의 의사를 전달하고 있었어요. 평소에는 컴퓨터를 하거나 점자책을 읽거나 라디오를 듣는다고 하네요.
대학교도 나왔다며 당당한 말하던 현희씨는 본인처럼 어려운 사람을 돕고 싶어서 사회복지사자격증까지 획득했다고 말합니다. 이렇게 불편한 얼굴임에도 불구하고, 끊임없이 사회로 나가고 싶어했던 모습에 눈물이 납니다. 한때, 시각장애인 단체에서 합창단원으로까지도 활동을 했었네요.
부모님이 모두 일하러 나가시고, 현희씨는 혼자 밥을 챙겨 먹습니다. 눈은 보이지 않고, 무너진 얼굴로 제대로 걷기 조차 힘들하며 밥을 뜨러 가는데, 밥을 떨어뜨리고... 아 너무 슬퍼요.
세상과 단절 된 생활, 식사를 마치고 엄마와 문자를 주고 받는 순간이 가장 행복하다고 말합니다.
"바깥에 나가보고 싶지 않아요?"라는 세상에 이런일이 제작진의 질문에.. 화면과 같이 대답하는 현희씨.. 본인의 얼굴은 크고 코는 납작해서 돼지코 같다며... 작고 귀여운 얼굴이었으면 한다는...
본인의 얼굴이 못났다고 자책하지 마세요... 그져, 평범하게 살아갈 수 있음에 감사해야합니다.
"화장도 예쁘게 하고 싶고 예쁜 옷도 입고 싶어요."라는 현희씨... 세상은 왜 이렇게 가혹한가요?
무너진 얼굴 현희씨의 얼굴에 더 큰 문제는 지나치게 커지고 있는 여러개의 혹들.. 환자의 목숨은 위험해 질 수 있으나, 이런 혹들이 굉장희 빠른 속도로 커지고 있어서 수술이 불가피 하답니다.
예전 수술이 중단되었을때, 돈 걱정에 살고 싶지 않았다고 하네요. 하지만 이젠 더 이상 미룰수 없을 듯이, 힘들고 기억도 잘 안되고, 무엇보다 너무 무거워진 얼굴 때문에 다시 수술이 하고 싶다는 현희씨
유전질환인 신경 섬유종을 준 엄마를 원망할 법도 한데... 고맙고 미안하다며 엄마의 얼굴을 쓰다듬어 주네요. 너무너무 안타깝고, 슬픈 현실입니다. 하지만 그래도 지금보다 더 건강한 모습을 다시 생활할 수 있기를 간절히 기도해봅니다.
와~ 현재 후원 모금 상황입니다. 목표금액이 3천만원이었는데, 2억 5천이 넘었어요...~ 아직 남은 일수는 40일.. 얼마나 더 모이게 될지.. 궁금해지는 걸요. 저도 해피빈 쏘러 갑니다.
힘내세요. 심현희씨!!!!
심현희씨가 드디어 첫 수술을 받았네요..~ 근황과 사진 함께 보세요.
'영화Tv연예인' 카테고리의 다른 글
| 질투의화신 OST 팝송같은 노래 모음 (0) | 2016.10.23 |
|---|---|
| 심현희 피부섬유종 후원계좌(+해피빈)와 모금액 얼마나? (0) | 2016.10.22 |
| 질투의 화신(17회), 표나리는 누구를 더 좋아하는 걸까?(사람들 반응) (0) | 2016.10.20 |
| 먹거리X파일 탕수육, "기름"의 실체 규산마그네슘 (0) | 2016.10.19 |
| 영재발굴단 문제집(학습지)에 집착하는 이서진(6세), 정답이 있는 문제집은 독! (0) | 2016.10.15 |
댓글